Конфіденційність даних, безпека даних, охорона здоров'я
NIH, CMS Project викликає проблеми конфіденційності даних пацієнтів, кажуть адвокатів
Маріанна Колбасук Макгі (HealthInfosec)
7 травня 2025 року
Міністерство охорони здоров'я та соціальних служб США заявив, що планує створити “платформу даних”, яка дозволить дослідникам “надійно” отримувати доступ до даних Medicare та Medicaid, електронні медичні записи пацієнта та споживчі речі, щоб краще зрозуміти “першопричини” та результати розладу спектру аутизму.
Див. Також: Використання посібника з картографування HIPAA Netskope
Офіційне повідомлення в середу Національним інститутом охорони здоров'я HHS та Центрами послуг Medicare та Medicaid відбулося через кілька тижнів після того, як NIH спочатку розголосив плани проекту – під час презентації 21 квітня на засіданні ради. У той час доктор Джей Бхаттачарія, директор NIH, заявив, що проект передбачав створення національного реєстру людей, діагностованих аутизмом.
У наступні дні HHS дещо відступив, виявляючи масштабування планів на національному реєстрі перед реакцією від адвокатів конфіденційності пацієнтів (див.: Проект Research Project Research Project NIH турботи про конфіденційність даних.).
У середу було незрозуміло, чи плани зараз все ще включають національний реєстр чи офіційно відмовилися від цих зусиль.
Дослідження аутизму є головним пріоритетом для секретаря HHS Роберта Ф. Кеннеді -молодшого
“Ми використовуємо це партнерство для виявлення першопричин аутизму та інших хронічних захворювань”, – заявив Кеннеді. “Ми відтягуємо завісу – з повною прозорістю та підзвітністю – щоб доставити чесні відповіді сім'ї занадто довго чекали, щоб почути”.
HHS заявив, що CMS та NIH розпочнуть це партнерство, встановивши угоду про використання даних за програмою розкриття даних CMS, орієнтованої на медичні та медичні працівники з діагнозом розладу спектру аутизму.
“Використовуючи ASD як пілотну дослідницьку програму, команди CMS та NIH встановили безпечний механізм з підтримкою технологій для покращення цього обміну даними з своєчасним обміном конфіденційністю та обміном даними”,-сказав HHS. “Ця пілотна дослідницька програма повідомить про постійний розвиток орієнтирної платформи NIH, щоб в кінцевому рахунку використовуватися дослідниками для розуміння використання медичної допомоги, етіології хронічних захворювань та лікуванню та економічному навантаженню хронічних станів”.
HHS заявив, що аутизм впливає на близько 1 з 31 дітей у США, заснований на звіті, опублікованому 15 квітня, в якому Кеннеді заявив: “Епідемія аутизму розгулюється”.
Дослідження з часом вивчатиме тенденції діагностики аутизму; результати конкретних медичних та поведінкових втручань; доступ до догляду та розбіжностей за демографічними та географією; Економічний вплив на сім'ї та системи охорони здоров’я.
HHS не одразу відповів на запит Information Media Group про додаткові дані про проект, включаючи те, як збір та обмін даними зберігаються приватними та забезпеченими, як обіцяли чиновники.
Тим часом плани проектів HHS продовжують підживлювати занепокоєння серед деяких прихильників конфіденційності.
“Зокрема, у мене все ще є ряд непогашених питань щодо того, як уряд планує скласти дані про охорону здоров'я та інвалідність про людей з розладом спектру аутизму як з федеральних, так і з комерційних джерел у федеральний дослідницький проект”,-заявив адвокат Ендрю Крофорд, старший політичний радник проекту конфіденційності та даних у Центрі демократії та технологій.
Оголошення HHS викликає “безліч питань без відповіді з великими наслідками для особистості”, – сказав він.
Серед цих питань полягає в тому, чи будуть люди повідомляти про те, що їхні дані збираються, чи дані будуть зібрані без їх згоди; як довго уряд планує зберегти дані про здоров'я; Які неурядові джерела сприятимуть проекту; хто матиме доступ до даних; І який захист конфіденційності буде реалізовано для захисту цих даних від неправильного доступу та обміну, сказав Кроуфорд.
